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acrónimo

Encefalomielite miálgica

Doença Multisistémica

Mal-estar geral

SonO Alterado

Infeção Viral

FadIga que não cede ao descanso

Distúrbio Mitocondrial

Exaustão pós-esforço

PaciNg

Tratamento sintomático

IsolamentO social

O QUE É A
ENCEFALOMIELITE MIÁLGICA?

A Encefalomielite Miálgica (EM) / Síndrome da Fadiga Crónica (SFC) é uma doença multissistémica  e debilitante  que afeta a saúde e a qualidade de vida de muitas pessoas em todo o mundo.

A EM/SFC  é caracterizada por uma fadiga extrema e persistente, que não é aliviada pelo descanso, e que pode ser acompanhada de outros sintomas, tais como dores musculares, dores de cabeça, dores nas articulações, problemas cognitivos, insónia,  entre outros.

descrição
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SINTOMAS

​Existem mais de 60 sintomas relatados, mas um sinal característico é que os sintomas pioram com qualquer tipo de esforço físico, mental ou emocional. Este sintoma é conhecido como mal-estar pós-esforço. A fadiga extrema e persistente, que não é aliviada pelo descanso, pode ser acompanhada por outros sintomas como:

  • Dor de garganta

  • Dores musculares e articulares

  • Dores de cabeça

  • Confusão mental e problemas cognitivos

  • Sensibilidade a luzes/cheiros/medicamentos/produtos químicos

  • Vertigens

  • Anomalias do sono

  • Fraqueza e paralisia

  • Alergias

  • Infeções frequentes

  • Nódulos linfáticos sensíveis

  • Intolerância ortostática

  • Instabilidade de temperatura

  • Aumento da sede

  • Disfunção imunológica

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sintomas

SEVERIDADE

As definições de severidade não é precisa, pois os sintomas variam muito de pessoa para pessoa e em intensidade (até num mesmo indivíduo).

 

Por norma, as pessoas com EM/SFC:  

Leve
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  • tomam conta de si próprias.

  • fazem algumas tarefas domésticas (às vezes com necessidade de ajuda).

  • podem ter dificuldades de mobilidade.

  • conseguem estudar ou trabalhar, ainda que abdicando de atividades sociais e de lazer. 

  • precisam de horário de trabalho reduzido e de mais dias de folga, ou, caso seja suficiente, aproveitam o fim-de-semana para recuperar do esforço dos dias úteis.

Moderada
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  • têm mobilidade reduzida.

  • estão limitadas em todas as atividades da vida diária (podem ocorrer flutuações na gravidade dos sintomas e capacidade de participar em atividades).

  • já não estudam nem trabalham.

  • necessitam de períodos de descanso (muitas vezes de uma a duas horas durante a tarde).

  • dormem mal e com interrupções.

Severa
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  • são incapazes de fazer qualquer atividade sozinhas ou conseguem apenas executar tarefas mínimas da vida diária (como lavar a cara ou escovar os dentes). 

  • têm dificuldades cognitivas graves.

  • podem depender de cadeira de rodas para a sua mobilidade. 

  • são incapazes de sair de casa - se o fazem, as consequências podem ser graves e prolongadas. 

  • podem passar a maior parte do tempo na cama. 

  • muitas vezes são extremamente sensíveis à luz e ao som.

Muito Severa
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  • estão acamadas e dependentes de cuidados. 

  • precisam de ajuda com a higiene pessoal e  a alimentação 

  • são muito sensíveis a qualquer estímulo sensorial. 

  • precisam de ser alimentadas por sonda, por não serem capazes de mastigar e engolir comida.

severidade
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CAUSAS

As causas exatas EM/SFC ainda não são completamente compreendidas e podem variar de pessoa para pessoa. Algumas investigações sugerem que podem ser consequência de:

Infeções virais

Muitos relatam ter desenvolvido  EM/SFC depois  de uma infeção viral,  como a gripe.  A COVID19 veio aumentar o número de pessoas com queixas compatíveis com EM/SFC.

Disfunções do sistema imunitário

Acredita-se que o sistema imunológico de algumas pessoas com EM/SFC possa estar desregulado, provocando inflamações crónicas e outros problemas de saúde.

Fatores genéticos

Algumas evidências sugerem que a EM/SFC pode ter uma base genética em algumas pessoas, o que significa que essas condições podem ser herdadas.

Stress

O stress crónico pode afetar negativamente o sistema imunitário e contribuir  para a EM/SFC em algumas pessoas.

​No entanto, é importante lembrar que  estas são apenas hipóteses e que  as causas exatas da EM/SFC ainda não estão confirmadas, porque não tem havido muita investigação sobre esta condição.

causas

DIAGNÓSTICO


O diagnóstico é complexo e atualmente não existe um tratamento eficaz.

A falta de compreensão e de conhecimento sobre a EM/SFC leva a que as  pessoas que sofrem desta condição se isolem e não tenham o apoio necessário por causa do estigma social de que são normalmente  vítimas.

Com facilidade os sintomas destas doenças são confundidos com depressão e ansiedade, o que dificulta ainda mais o diagnóstico atempado e agrava o sofrimento dos doentes e seus familiares.

Estima-se que a EM/SFC  afete cerca de 17 a 24 milhões de pessoas em todo o mundo, com uma prevalência maior em mulheres do que em homens. 

Sabemos, contudo, que estes números não refletem a realidade, pois, sendo uma doença pouco estudada e de difícil diagnóstico, haverá certamente milhões de pessoas sub-diagnosticadas ou com diagnósticos errados.

diagnóstico

TRATAMENTO

Embora não exista uma cura definitiva, uma combinação de tratamentos farmacológicos e não farmacológicos pode ajudar a aliviar os sintomas e a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Consulte o seu médico assistente.

tratamento
“Da noite para o dia tudo muda, literalmente …. E o nosso filho, até então saudável, fica impedido de uma vida normal… e ninguém sabe o que ele tem... e ninguém consegue ajudá-lo… Então, vais buscar aquela força que só as mães conhecem e... reviras o mundo à procura da solução!!!"

Manuela Santos, Presidente da Direção

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